ایلنا از کرمانشاه گزارش می دهد:
گرانی دارو و تغذیه، بیماران سرطانی را زمینگیر کرده است/بیماران حتی با دریافت وام هم توان تأمین یک دوره درمان خود را ندارند
در حالی که بیماران خاص و صعبالعلاج بیش از هر زمان دیگری به حمایتهای مؤثر درمانی و بیمهای نیاز دارند، روایتهای میدانی از کرمانشاه حکایت از بحرانی پنهان اما عمیق دارد؛ بحرانی که در آن تأخیرهای طولانی بیمهها در پرداخت هزینهها، کمبود و گرانی دارو، ضعف زیرساختهای درمانی و فشارهای سنگین معیشتی، بیماران و مراکز ارائهدهنده خدمات را در تنگنایی بیسابقه قرار داده است. این وضعیت نهتنها روند درمان هزاران بیمار دیالیزی، تالاسمی، سرطانی و دیابتی را مختل کرده، بلکه خانوادهها را نیز با نگرانی دائمی و بلاتکلیفی روبهرو ساخته است.
به گزارش خبرنگار ایلنا از کرمانشاه، در چنین شرایطی، مراکز درمانی خصوصی در آستانه تعطیلی، انجمنهای حمایتی با کاهش منابع و بیماران با تردید میان ادامه یا توقف درمان، تصویری نگرانکننده از وضعیت سلامت در استان ترسیم میکنند؛ تصویری که نشان میدهد فاصله میان مصوبات حمایتی و واقعیت زندگی بیماران، هر روز عمیقتر میشود.
حسین بیگلری مسئول شورای هماهنگی حمایت از بیماران خاص کرمانشاه در گفتوگو با ایلنا به تشریح وضعیت بیماران خاص استان پرداخت و اعلام کرد: در حال حاضر حدود ۵۰ هزار بیمار خاص و بیش از ۸۰ هزار بیمار دیابتی در استان ثبت شدهاند که به مراقبتهای ویژه و داروهای مستمر نیاز دارند.
وی گفت: «خدا را شکر صندوق حمایت از بیماران خاص و بیمه سلامت وجود دارد و بیشتر هزینه دارو و درمان پرداخت میشود، اما تأخیر بیمهها و عدم اجرای کامل مصوبات قانونی، باعث شده بسیاری از مراکز خصوصی دیالیز در آستانه تعطیلی قرار بگیرند.»
وی با اشاره به راهاندازی سه مرکز دیالیز خصوصی در استان افزود: «این مراکز باعث شدند دیگر با مشکلات خرابی تجهیزات مواجه نباشیم و خدمات درمانی با کیفیت به بیماران ارائه شود. اما با توجه به تأخیر هشت ماهه بیمهها، مراکز درمانی با بحران نقدینگی روبهرو هستند و بیماران در معرض خطر هستند.»
بیگلری به مشکلات بیمههای مختلف و سردرگمی بیماران اشاره کرد و گفت: «مشکل اصلی بیماران، عدم شفافیت در نحوه پوشش بیمهای است. برخی بیماران تحت پوشش بیمه سلامت هستند، برخی بیمه تأمین اجتماعی دارند و بخشنامهها بهطور دقیق اجرا نمیشوند. این سردرگمی باعث شده بیماران نتوانند روند درمان خود را ادامه دهند و بسیاری از خانوادهها نگران آینده عزیزانشان هستند.»
وی به اقدامات استاندار و وعدههای حمایتی اشاره کرد و گفت: «جلسات متعددی با انجمنها و نهادهای حمایتی برگزار شد و مصوبات قانونی برای تأمین وام، حمایت معیشتی و هزینه درمان تصویب شد، اما متأسفانه تاکنون اقدامی عملی از سوی نهادهای مربوطه مشاهده نشده است.»
مسئول شورای هماهنگی حمایت از بیماران خاص کرمانشاه، به مشکلات مالی و معیشتی بیماران نیز اشاره کرد و گفت: «داروها بسیار گران شده، هزینه رفت و آمد و معیشت بالا رفته و بیماران در شرایط سختی قرار دارند. حتی در بیمارستانها، برخی مدیران اعلام کردهاند که حاضر نیستند هزینه بیماران خاص را دریافت کنند، زیرا منابع کافی برای تأمین خدمات وجود ندارد.»
وی همچنین درباره وضعیت بیماران دیابتی افزود: «در مراکز دیابت استان، بیش از ۸۰ هزار بیمار ثبت شدهاند که بسیاری از آنها به انسولین و مراقبتهای ویژه نیاز دارند. این بیماران به مرور دچار عوارض بینایی، قلبی و کلیوی میشوند و ادامه روند درمان آنها بدون حمایت مالی و دارویی، عملاً امکانپذیر نیست.»
بیگلری با تأکید بر اهمیت حمایت عملی از بیماران گفت: «اگر این وضعیت ادامه پیدا کند، مراکز خصوصی دیالیز تعطیل میشوند و بیماران در معرض خطر جدی قرار خواهند گرفت. ما امیدواریم با پیگیری استاندار و نهادهای مربوطه، منابع مالی و حمایتهای لازم فراهم شود تا بیماران بتوانند درمان خود را ادامه دهند و از این بحران عبور کنند.»
وی از سردرگمی بیماران و خانوادهها خبر داد و گفت: «بسیاری از بیماران هنوز نمیدانند روند درمان خود را ادامه دهند یا متوقف کنند و بلاتکلیفی در استان وجود دارد. ما تلاش میکنیم با ارائه آمار دقیق و هماهنگی با انجمنها، راهکاری عملی برای رفع بحران پیدا کنیم، اما تا تحقق حمایتهای قانونی، بیماران تحت فشار شدید هستند.»
بیماران میان کمبود دارو، ضعف بیمه و زیرساختهای درمانی گرفتار هستند
مدیر عامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه به ایلنا گفت: وضعیت بیماران تالاسمی در استان به شدت بحرانی است و این بیماران در شرایطی زندگی میکنند که سلامت، معیشت و حتی امید به زندگیشان با تهدید جدی مواجه شده است.
اشکان زینالدینی، با اشاره به آمار انجمن میگوید: «از مجموع ۳۰۸ بیمار تحت پوشش انجمن، حدود ۱۹۰ نفر مبتلا به تالاسمی ماژور و نیازمند تزریق خون منظم هستند، در حالی که باقی بیماران عمدتاً تحت درمان دارویی قرار دارند. بزرگترین مشکل این بیماران، کمبود داروهای خارجی است؛ داروهایی که تنها با آنها میتوانند شرایط بدن خود را کنترل کنند. برخی از این داروها یا هنوز وارد کشور نشدهاند یا در گمرک باقی ماندهاند و بسیاری از بیماران توان خرید آنها را ندارند. داروهای ایرانی که پیشتر تحت پوشش رایگان بیمه قرار داشت، اکنون به صورت پولی عرضه میشوند و این وضعیت باعث شده بیماران مجبور باشند بدون داروی مؤثر زندگی کنند.»
وی همچنین به مشکلات معیشتی بیماران اشاره میکند و میگوید: «بسیاری از بیماران حتی توان تأمین هزینه رفت و آمد به مراکز درمانی برای تزریق خون را ندارند و انجمنها، پرستاران و خیرین تنها با کمکهای محدود خود قادر به تأمین این هزینهها هستند. این شرایط باعث شده بیماران بین نیاز به درمان و مشکلات معیشتی گرفتار شوند و روند درمانشان به شدت مختل شود.»
اشکان زینالدینی ضعف بیمه را یکی دیگر از چالشهای جدی بیماران میداند و میگوید: «صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج که دو سال پیش راهاندازی شد، در عمل هیچ دارویی را برای بیماران تالاسمی رایگان نکرده است و فاکتورهای درمانی که بیماران ارائه میدهند، حتی یک ریال هم پرداخت نشده است. وامهای درمانی سالانه نیز از سال ۱۴۰۱ تاکنون اختصاص نیافته و بیماران بدون حمایت بیمهای در شرایطی هستند که حتی خرید داروی ضروری برایشان غیرممکن شده است.»
وی در ادامه با تأکید بر ضعف مراکز درمانی استان توضیح میدهد: «بیمارستانهای کرمانشاه قادر به پذیرش بیماران بزرگسال تالاسمی نیستند و بسیاری از بیماران برای درمان مجبورند به تهران سفر کنند. بخش اورژانس بیمارستانها نیز دانش و تجهیزات کافی برای درمان این بیماران را ندارد و این امر باعث افزایش ریسک عوارض و فوت شده است. کمبود خون و ضعف سیستم اهدای خون نیز مشکلی جدی است که بیماران را در معرض خطر قرار داده و تلاشهای انجمن و سازمان انتقال خون تاکنون نتوانسته نیاز حیاتی بیماران را تأمین کند.»
وی همچنین به وضعیت تجهیزات تشخیصی اشاره میکند و میگوید: «دستگاههای حیاتی مانند امآرآی برای بررسی رسوب آهن در قلب و کبد و دستگاه تراکم استخوان سالهاست با مشکلات جدی مواجهاند و قطعات ضروری آنها تأمین نشده است. بسیاری از بیماران قادر به انجام آزمایشات حیاتی خود نیستند و شرایط ساختمانی مراکز درمانی نیز بحرانی است؛ بارندگیهای اخیر نشان داد که آب به داخل ساختمانها نفوذ میکند و زیرساختها پاسخگوی نیاز بیماران نیستند.»
به گفته وی، بیماران تالاسمی کرمانشاه اکنون عملاً میان مرگ تدریجی و درمان ناقص گرفتار شدهاند و نیاز فوری به حمایت دولتی، تأمین دارو و بهبود زیرساختهای درمانی دارند.
وی تأکید میکند: «این بحران تنها یک مسئله بهداشتی نیست، بلکه یک مسئله انسانی و اجتماعی است که ضرورت توجه فوری مسئولان و نهادهای حمایتی را بیش از پیش آشکار میکند.»
بیماران حتی با دریافت وام هم توان تأمین یک دوره درمان خود را ندارند
حسین زهتابان مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران سرطانی کرمانشاه با انتقاد از گرانی سرسامآور دارو، مواد غذایی و نبود نظارت مؤثر بر کیفیت خوراک مردم، میگوید بسیاری از بیماران حتی با دریافت وام نیز توان تأمین یک دوره درمان خود را ندارند و نبود یک آمار جامع از بیماران سرطانی استان، برنامهریزی حمایتی را با چالش جدی روبهرو کرده است.
وی با اشاره به مشکلات جدی بیماران سرطانی در تأمین دارو و تغذیه مناسب، اظهار کرد: متأسفانه روزبهروز شاهد افزایش مشکلات بیماران هستیم. بخشی از این وضعیت به دلیل مصرف مواد غذایی غیراستاندارد و نبود نظارت کافی بر کیفیت مواد خوراکی در جامعه است. هر کسی هر چیزی تولید میکند و نظارت مؤثری بر این موضوع وجود ندارد، در حالی که سلامت مردم به شدت تحت تأثیر قرار گرفته است.
وی افزود: گرانی ناشی از حذف ارز ترجیحی باعث شده بسیاری از بیماران توان خرید داروهای خود را نداشته باشند. برخی از بیماران حتی از ادامه روند درمان منصرف میشوند، چرا که هزینهها برایشان غیرقابل تأمین است.
زهتابان با اشاره به تعطیلی داروخانه هلالاحمر که قرار بود داروهای خاص را با تعرفه دولتی در اختیار بیماران قرار دهد، گفت: این داروخانه میتوانست بخش زیادی از مشکلات بیماران را حل کند، اما متأسفانه اجازه راهاندازی و فعالیت به آن داده نشد.
مدیرعامل انجمن سرطان کرمانشاه همچنین به مشکل تأمین مالی بیماران اشاره کرد و گفت: بسیاری از بیماران برای تهیه داروهای خود مجبور به دریافت وامهایی با مبالغ ۱۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان میشوند، اما این وامها فقط برای یک نوبت درمان کافی است و برای مراحل بعدی درمان دیگر کارایی ندارد.
وی با بیان اینکه تغذیه مناسب یکی از ارکان اصلی درمان بیماران سرطانی است، خاطرنشان کرد: پزشکان به بیماران توصیه میکنند مصرف پروتئین، گوشت، ماهی و میوه را افزایش دهند، اما قیمت این اقلام به حدی بالاست که بیماران عملاً توان تهیه آن را ندارند. به عنوان مثال، یک سبد میوه استاندارد برای بیمار سرطانی اکنون حدود یک میلیون تومان هزینه دارد.
زهتابان همچنین به کاهش کمکهای مردمی به انجمنهای خیریه اشاره کرد و گفت: در گذشته مردم حمایت بیشتری از انجمنها داشتند، اما اکنون به دلیل مشکلات اقتصادی، میزان کمکهای مردمی نیز به شدت کاهش یافته است.
وی در ادامه با اشاره به طرحهایی که برای حمایت از بیماران خاص مطرح شده، اظهار کرد: طرحهایی از سوی مسئولان عنوان میشود، اما اغلب خروجی مشخصی ندارند و در حد جلسات و صحبتها باقی میمانند. صندوق حمایت از بیماران خاص نیز نتوانسته آنطور که باید پاسخگوی نیازها باشد.
مدیرعامل انجمن سرطان کرمانشاه درباره آمار بیماران سرطانی در استان گفت: متأسفانه هیچ آمار دقیق و یکپارچهای در این زمینه وجود ندارد. تنها آماری که در اختیار داریم مربوط به بیماران تحت پوشش انجمن خودمان است که در حال حاضر حدود ۸ هزار و ۸۰۰ بیمار سرطانی را تحت پوشش داریم. در کنار ما چند انجمن دیگر نیز فعال هستند، اما آمار آنها تجمیع نمیشود. از سوی دیگر بسیاری از بیماران نیز به دلیل مسائل خانوادگی و اجتماعی، بیماری خود را حتی از نزدیکان شان پنهان میکنند و در هیچ آماری ثبت نمیشوند.
زهتابان در پایان با معرفی خود گفت: من حسین زهتابان، مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران سرطانی استان کرمانشاه هستم و امیدوارم مسئولان با نگاه جدیتری به مشکلات این بیماران ورود کنند، چرا که شرایط فعلی برای بسیاری از آنان بسیار سخت و نگرانکننده است.
گزارش: سارا دشتی
