ایلنا گزارش میدهد:
سوالات بیپاسخ خانوادهها درباره سرنوشت کمکهای خیرین به انجمن اوتیسم؛ دادستانی ورود کند
مادر یکی از مبتلایان به اوتیسم میگوید: «اگر همان زمان که فرزندم دچار آمبولی شد، انجمن او را به بیمارستان معرفی میکرد شاید، پسرم تشنج نمیکرد و زمینگیر نمیشد!»
به گزارش خبرنگار ایلنا، این روزها که به نام «معلولان» و لابد حمایت همه جانبه از آنها آراسته شده خوب است نگاهی به وضعیت فرزندان اوتیسم کشور و خانوادههای آنها بیندازیم. افرادی که فرزندانشان به دلیل دچار بودن به این اختلال عصبی رشدی زندگی سختی را تجربه میکنند، این روزها دل دردمندی از بیحمایتیها و بیتوجهیها دارند و انتقادات بسیاری را متوجه مهمترین نهادی میدانند که قرار بوده است قویترین حامی آنها و پیگیر مطالباتشان باشد.
عملکرد انجمنی که عنوان آن با نام فرزندان اوتیسم پیوند خورده اما به گونهای بوده است که باعث نارضایتی بسیاری از اعضای آن شده است. والدین ناراضی تاکید میکنند که انجمن با وجود هزینههای کلانی که از خیرین برای کمک به خانوادههای اوتیسم دریافت میکند اما خدمات قابل توجهی ارائه نمیدهد. یک فقره از این کمکها مربوط به حمایت مالی بانک پاسارگاد است.
حمایتهای کلان خیرین از انجمن اوتیسم
بر اساس مدارکی که به دست ایلنا رسیده و گزارشهایی که پیشتر در رسانهها منتشر شده حمایت مالی بانک پاسارگاد با هدف کمک به فرزندان اوتیسم انجام میشد یعنی پرداخت مبالغی چشمگیر به حساب انجمن در راستای انجام طرحی به عنوان «پنجره» که یک بسته ۱۳ خدمتی برای ۱۰ جلسه نیمساعته کار درمانی- گفتاردرمانی برای کودک و ۳ جلسه تحتعنوان فرزندپروری برای خانوادهها را شامل میشد.
مدت زیادی نگذشت که این موضوع باعث ایجاد نارضایتی در میان خانوادهها شد زیرا امکان استفاده از این پول تنها در انجمن و خانههای امید وابسته به آن وجود دارد، مسالهای که این ابهام را ایجاد کرد که آیا این مبلغ واریزی صرف حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم میشود یا حمایت از انجمن؟
یکی دیگر از اقدامات انجمن برای دریافت کمک مالی برگزاری یک کمپین نیکوکاری با همکاری اپلیکیشن آسان پرداخت است که هدف آن جمعآوری ۱۲ میلیارد تومان برای حمایت از ۵۰۰ فرد بزرگسال مبتلا به اوتیسم اعلام شده. آنطور که منتقدان این مجموعه میگویند در صورت جمعآوری این مبلغ انجمن باید برای هر فرد از جامعه هدف عنوان شده، ۲۴ میلیون تومان اختصاص دهد.
این کمپین در شرایطی برگزار شده که خانوادهها از فقدان شفافیت مالی در این انجمن ناراضی بوده و میگویند تا وقتی انجمن اتیسم ایران به نام فرزندان ما کمکهای مردمی دریافت میکند، ما از انجمن مطالبهگریم و باید بدانیم این پولها صرف چه اموری میشود.
لوگوی انجمن اوتیسم در پوستر کنسرت مهران مدیری
حالا در آخرین خبرها آمده است که «مهران مدیری» عواید حاصل از کنسرت اخیر خود را به حساب انجمن واریز کرده است. اگرچه ایلنا نمیتواند واریز این مبلغ به حساب انجمن را رد یا تایید کند، اما استفاده از لوگوی انجمن اوتیسم در پوستر کنسرت این چهره شناخته شده این گمان را تقویت میکند. همچنین مدیری در یکی از ویدئوهایی که حین برگزاری کنسرت از او گرفته شده از انجمن اوتیسم نام برده و اظهار امیدواری میکند که بتواند به این انجمن کمک کند.
این عملکرد مهران مدیری هم مورد انتقاد خانوادههایی قرار گرفت که پیگیر شفافیت مالی و عملکردی انجمن هستند. آنها میگویند چرا مهران مدیری با وجود همه انتقادات مطرح شده نسبت به انجمن و حتی برگزاری کارزاری برای برکناری «سعیده صالح غفاری» مدیر انجمن دست به همکاری با این نهاد زده است. آیا بهتر نبود مدیری تا پیش از روشن شدن ابعاد ماجرا صبر میکرد؟
هیچکس پاسخگو نیست
در این بین انجمن اتیسم هم به انتقادات واکنش نشان داده و گزارشها را خلاف واقع میداند و در جوابیهای که در رسانهها منتشر شده، سعی کرده با تاکید بر شفافیت عملکرد مالی انجمن به انتقادات پاسخ گوید. با این حال انتقادات ادامه داشته و جوابیه مذکور نتوانسته به اقناع افکار عمومی در این حوزه منجر شود.
با وجود انتشار چندین گزارش در رسانهها راجع به انتقادات مطروحه از سوی خانوادهها نسبت به انجمن اوتیسم، انتظار میرود دادستانی برای روشن شدن ابعاد این ماجرا ورود کند.
سازمان بهزیستی هم به ایلنا میگوید ما مجوز انجمن را صادر نکردهایم و ارتباط خاصی با این نهاد نداریم. مجوز این انجمن از سوی وزارت کشور و وزارت بهداشت صادر شده است. وزارت بهداشت اما به عنوان یکی از مجوزدهندگان به این انجمن و البته نهاد مسئول سلامت ایرانیان تا لحظه نوشتن این گزارش پاسخ سوالات خبرنگار ایلنا را نداده است. تنها پاسخ داده شده از سوی معاونت آموزشی این وزارتخانه مربوط به روابط عمومی آن است: «تا این لحظه پیگیر نشدهام. انشاءالله انجام میشود.» و دیگر هیچ.
خبرنگار ایلنا برای لمس بهتر شرایط زندگی خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و میزان حمایتی که از انجمن خود دریافت میکنند با تعدادی از آنها گفتگو کرده است. خانوادههایی که هیچ پناهی برای بهبود شرایط فرزندانشان ندارند.
مادر مبتلا به اماس، پسر مبتلا به اوتیسم
مهراب سهساله بود که اختلال اوتیسم در او تشخیص داده شد. حالا نزدیک به ۱۷ سال از آن روز میگذرد. همزمان با تشخیص بیماری در او، مادرش هم متوجه میشود که مبتلا به بیماری اماس است. وضعیتی که شرایط زندگی را برای همه اعضای خانواده سختتر کرد. مادر تعریف میکند که مهراب زمانی به عضویت انجمن درمی آید که این نهاد تازه کارش را شروع کرده بود: «مهراب سومین عضو انجمن بود. همان روزهای اول هم سه چهار میلیون تومان از سوی انجمن به ما پرداخت شد و بعد از آن دیگر هیچ حمایتی دریافت نکردیم. البته سالهای اول درخواست و توقع زیادی از انجمن نداشتم اما وقتی فرزندم ۱۲ساله شد، پرخاشگریهایش هم شدید شد. خواهرش را میزد یا وسائل خانه را میشکست.»
همزمان با تشدید رفتارهای مهراب، بیماری مادر هم پیشرفت میکند و کاملا زمینگیر میشود: «دست دراز کردم به سمت انجمن، گفتم توانایی نگهداری از مهراب را در خانه ندارم وضعیت جسمیام اجازه نمیداد. از آنها خواستم کمک کنند تا فرزندم را در یک مرکز نگهداری بگذارند. آنها هم یک مرکز نگهداری در محمدشهر کرج را معرفی کردند. مرکزی که ویژه مبتلایان به اوتیسم نبود. در این مرکز بچههایی با مشکلات مختلف نگهداری میشدند. بعد از دوسال مهراب را جواب کردند، زیرا پرخاشگریاش زیاد بود و باعث آزاد کودکان دیگر میشد. مدتی هم او را به مرکزی دیگر در ملارد سپردیم که باز هم جوابش کردند. در این مدت هم انجمن برای پرداخت کمک هزینه نگهداری او در این مراکز به ما کمک نکرد.»
خانواده این بار بدون درخواست کمک از انجمن، مهراب ۱۵ ساله را به مرکزی در نجمآباد استان البرز میسپرد: «متوجه شدم، بر سر قبری گریه میکنم که مردهای در آن نیست. بنابراین بیش از این درخواست کمک از انجمن نکردم. مدیرانجمن یکبار به خانه ما آمده بود و شرایطمان را دیده بود.»
انجمن ما را به بیمارستان طرف قرارداد معرفی نکرد
سه سال بعد اما مهراب را درحالی به خانه باز میگردانند که تمام بدنش ورم کرده بود: «نمیدانم چه بلایی سرش آوردند که از پاهایش تا ریههایش ورم کرده بود. این بار با مدیر انجمن تماس گرفتم و درخواست کمک کردم. او گفت «جایی را نمیشناسیم، هر جایی خواستی بستریاش کن.» اولین روز سال ۱۴۰۱ تشنج کرد. مهراب را در بیمارستان شریعتی بستری کردم در آنجا به کما رفت و بخش آیسییو هم تخت خالی نداشت. بعدها فهمیدم که بیمارستان آتیه طرف قرارداد انجمن بوده و مبتلایان با اوتیسم را پذیرش میکند. اما ما را به بیمارستان معرفی نکردند. اگر همان زمان که او دچار آمبولی شد، انجمن او را به بیمارستان معرفی میکرد شاید پسرم تشنج نمیکرد و به این حال و روز نمیافتاد.»
مهراب در این مدت دچار زخم بستری بسیار شدید و عمیق میشود. هشت ماه هزینه سرسامآور تعویض روزانه پانسمان بر دوش خانواده سنگینی میکند، در حالی که از سوی انجمن هم هیچ تماس و حمایتی نمیشود. حالا مهراب توانایی راه رفتن را از دست داده است. درست مثل مادرش: «هربار از انجمن کمک خواستم جوابی نگرفتم مثلا میگفتند خانم خدا رو شکر کن مستاجر نیستی. برای کاردرمانی از انجمن کمک خواستم، گقتند باید فرزندت را بیاوری به دفتر انجمن.»
او اضافه میکند: «خانه من پایینتر از میدان منیریه است و دفتر انجمن در بزرگراه ستاری. من نمیتوانم راه بروم، چگونه فرزندم را با شرایطی که داشت به آن سر شهر میبردم. حتی درخواست کردم هزینه کار درمانی را پرداخت کنند تا او را به مرکزی که نزدیکی خودمان است ببرم، اما باز هم همکاری نکردند. مگر وظیفه انجمن حمایت از ما نیست؟»
مادر مهراب با بغضی در گلو از روزهای تلخش میگوید: «ما چهار نفر توی این باتلاق زندگی گیر کردهایم. باتلاق به نزدیک دهانمان رسیده و به لحظه فرو رفتن و خفته شدن نزدیک هستیم.»
ثبت نام نوجوان مبتلا به اوتیسم در مدرسه ناشنوایان
مینا رمضانی دارای سه فرزند است که کوچکترین آنها یعنی سامان ۱۶ ساله در جرگه افراد مبتلا به اوتیسم جای دارد. او ۴ سال پیش همسرش را از دست میدهد و عهدهدار سرپرستی خانواده میشود.
اجاره خانه، پرداخت اقساط وام ۳۰۰ میلیون تومانی ودیعه مسکن، هزینههای دانشگاه فرزند بزرگتر، هزینههای سنگین نگهداری از سامان و خلاصه تلخکامیهای مکرر در مکرر زندگی نهایتا باعث میشود که او مبتلا به سرطان سینه و غدد لنفاوی زیربغل شود. موضوعی که به تلخیهای زندگی او اضافه میشود. همه اینها را اضافه کنید به بهمریختگیهای عصبی یک نوجوان مبتلا به اوتیسم تا مشخص شود که مینا چه شرایط مشقتباری را تحمل میکند.
تنها درآمد مینا مستمری بازنشستگی همسر و مستمری یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومانی بهزیستی بابت سامان است: «حتی حق پرستاری به سامان تعلق نگرفته و ما چند سال است که پشت نوبت دریافت این مبلغ قرار داریم.» از طرف دیگر به دلیل نبود دبیرستان متوسطه ویژه برای مبتلایان به اوتیسم آموزش و پرورش استثنایی او را در مدرسه ناشنوایان ثبت نام میکند: «ناشنوایان معمولا صداهای بلندی دارند و در مدرسه صدا زیاد است، درحالی که سامان به دلیل مشکلی که دارد تاب تحمل سر و صدا ندارد. از طرف دیگر معلمهای او آشنایی با اختلال اوتیسم ندارند به همین دلیل هم ناچار هستم او را برای بعضی از دروس در کلاسهای خصوصی ثبت نام کنم. از طرف دیگر به دلیل نا آشنا بودن پرسنل مدرسه با این اختلال، گاهی با فرزندم رفتارهای بدی میشود که او را از مدرسه رفتن بیزار میکند.»
جلسه آنلاین روانشناسی، تنها حمایت انجمن
مینا که برای نگهداری از سامان هیچ حمایتی دریافت نمیکند از هزینه سنگینی میگوید که صرف کلاس خصوصی، کاردرمانی، گفتار درمانی، روانپزشکی، دارو و درمان و سرویس ایاب و ذهاب او میشود، چیزی حدود ۱۰ میلیون تومان در ماه: «پرداخت این هزینهها سخت است بخصوص که سامان در سن بلوغ است و بهمریختگیهایش بیشتر شده، اما انجمن اوتیسم هیچ کمکی نمیکند. نه خدماتی ارائه میدهد و نه حتی در پرداخت هزینهها کمک میکند. حتی برای تامین هزینه داروی سامان هم کمک نمیکند.»
او اضافه میکند: «فقط یک بار انجمن اعلام کرد میتواند به سامان به صورت آنلاین خدمات روانشناختی بدهد که من قبول نکردم. زیرا روانشناس یا روانپزشک باید حتما سامان را ببیند و رفتارهای او را بشناسد تا بتواند تشخیص درستی داشته باشد. اینکه من درباره او به صورت آنلاین توضیح بدهم کافی نیست.»
عضویت سامان در انجمن در تهران انجام شده اما هنوز کارت عضویت او هم به دست مینا نرسیده است: «تا جایی که میدانم انجمن در شهر ما شعبه ندارد، اگر داشته باشد من نمیشناسم. آنها باید سراغی از ما بگیرند. به علاوه زمانی اعلام شد که بانک پاسارگاد مبلغی را برای حمایت از بچههای ما به حساب انجمن واریز کرده با این حال هیچ مبلغی به سامان تعلق نگرفته است.»
سامان نقاشی خوبی دارد و مادرش امیدوار است با برگزاری یک نمایشگاه او تشویق شده و شرایط بهتری را تجربه کند: «هیچ توجهی به فرزندم نمیشود. انجمن میگوید بودجه نداریم.»
سه فرزند بزرگسال مبتلا به اوتیسم در یک خانواده
فرشته دارای سه فرزند بزرگسال مبتلا به اوتیسم است دو پسر ۳۵ و۲۴ ساله و یک دختر ۳۰ ساله. وضع مالی خانواده خوب نیست، پسر بزرگتر به دلیل ابتلا به اوتیسم تحمل محیط کار و شرایط اشتغال را ندارد. دخترش هم شرایطی مشابه برادر دارد. فرشته چارهای ندارد به جز آنکه همراه با پسر کوچکترش در خیابانهای تهران دستفروشی کند. هر چه فرشته و فرزندش به دست میآورند، روی درآمد ناچیز پدر خانواده گذاشته میشود تا اجاره ۱۵ میلیون تومانی خانه فراهم شود.
مراقبت از بچهها اما مشکل بزرگی است که این زوج با آن مواجه هستند: «برای فرزندانم دارو خوردن سخت است، قانع کردن آنها به خوردن دارو از آن هم سختتر. فرزندانم به سختی میتوانند استحمام کنند. من و پدرشان هم به سختی میتوانیم کمکشان کنیم.»
فرزندان فرشته عضو انجمن اوتیسم هستند با این حال تنها کمک انجمن به این خانواده معرفی آنها به یک خیریه برای دریافت بسته ارزاق بوده است. گاهی هم وقتی مشکل مالی خانواده حاد میشود، انجمن به آنها پولی قرض داده و به صورت اقساط پس میگیرد.
معرفی به خیریه تنها خدمت انجمن
او درباره دریافت خدمات روانشناسی از انجمن، به دور بودن مسیر مرکز نسبت به منزلش اشاره میکند: «مرکز آن سوی شهر است انجمن سرویس ایاب و ذهاب هم ندارد. آنها اعصاب ضعیفی دارند و تردد در شهر برایشان سخت است. از طرف دیگر هزینه رفت و آمد به مرکز هم زیاد است.»
فرشته از برخورد بد یکی از کارکنان انجمن با فرزندش هم میگوید: «فرزندم یک بار برای گرفتن خدمات روانشناسی به انجمن مراجعه کرد و بعد درخواست کرده بود که با توجه به دوری مسیر برایش ماشین بگیرند. خودش قادر به این کار نیست. اما منشی به او گفته بود «که ما نمیتوانیم این کار را انجام دهیم. به دوستانت بگو برایت ماشین بگیرند.» این برخورد بد باعث شد که فرزندم ناراحت شود و قید مراجعه به روانشناس را بزند. البته من هم به این موضوع اعتراض کردم اما پیگیر ماجرا نشدم.»
خدمات روانپزشکی تنها موردی بوده که انجمن در اختیار فرزندان فرشته گذاشته است، به علاوه معرفی فرزندان او به خیریهای به نام شفا برای ارائه آموزشهایی خاص به آنها. با این حال خود انجمن تا کنون خدمات خاصی به فرزندان او ارائه نکرده است.
آب پاکی انجمن روی دست خانواده
دختر ۱۲ ساله زهره اسکندریان هم مبتلا به اوتیسم است. شاید اگر تولد او همراه با صرع و تشنج همراه نبود تشخیص این اختلال در این کودک زودتر اتفاق میافتاد نه در ۸ سالگی، با این حال بخت با زهره یار بوده که دختر او در وضعیت مرزی قرار داشته و توانایی ارتباط نسبتا خوب با محیط پیرامون خود را دارد.
زهره هم مانند سایر خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، برای بهبود شرایط فرزندش روزهای سختی را پشت سر گذاشته و روزهای سختی را هم در پیش رو دارد: «از زمانی که فرزندم ۲ سال و نیمه بود وارد مسیر توانبخشی او شدم.»
آشنایی این خانواده با انجمن اوتیسم ۴ سال پیش اتفاق می افتد یعنی همان موقعی که مشخص میشود دختربچه به اوتیسم مبتلا است: «از انجمن با ما تماس گرفتند، مشخصات فرزندم را گرفتند و ماجرا تمام شد نه کارت عضویت برایش صادر شد نه خدمات خاصی ارائه شد. طبیعتا هر قدر تعداد اعضای انجمن بیشتر باشد میتواند امتیازات بیشتری دریافت کند و این موضوع برای دریافت بودجه و اعتبار بیشتر به نفع انجمن اوتیسم است.»
زهره ساکن مشهد است و دل پری از نحوه عملکرد انجمن اوتیسم دارد: «یک بار با نمایندگی انجمن در استان، تماس گرفتم تا مشکلاتی که خانوادهها برای رفت و آمد به مرکز داشتند را مطرح کنم و پیشنهادهایی هم ارائه بدهم اما مسئول نمایندگی بدون تعارف گفت «خودت را خسته نکن، دنبال چیزی هم نباش. این بچهها هیچ تغییری نمیکنند. نه سازمانها میتوانند از آنها حمایتی کنند و نه دولت. نهایتا باید آنها را به مراکز نگهداری بسپارید.» آن فرد ما را کاملا ناامید کرد.»
برنامههای انجمن هدفمند نیست
او که کارشناس دادگستری است و با قوانین آشنایی دارد، ادامه میدهد: «در این سالها من تلاش کردهام به خانوادهها مشاوره داده و کمک کنم. تخصص من حقوق خانواده است و میدانم بسیاری از خانوادهها با مشکلات حقوقی در حوزه قیمومت، حضانت و سرپرستی، ارث و حتی سربازی پسران اوتیسم دست به گریبان هستند: «اما انجمن نتوانسته برای این گروه حمایتهای حقوقی جذب کند. اگر انجمن برنامهی هدفمند و منسجمی داشته باشد، از صفر تا صدِ حقوق شهروندی یک فرزند اوتیسم را پیگیری کند.»
به گفته این مادر، مبتلایان به اوتیسم یا کلام ندارند یا توانایی بیان مسائل خود را ندارند. به همین دلیل وقتی یکی از آنها گم میشود نگرانیهای بسیاری ایجاد میکند: «ما پیشنهاد دادیم هویت بچهها از طریق اثر انگشت در سیستم پلیس ثبت شود. بهزیستی گفت باید موضوع را از طریق انجمن پیگیری کنید. همه ادارات در نهایت ما را به انجمن ارجاع میکنند. بنابراین اختلال در عملکرد انجمن به اختلال در زندگی خانوادهها منجر میشود. حتی ورود این اختلال به فهرست بیماریهای خاص هم با دوندگی خانوادهها انجام شد. معافیت بچهها از سربازی هم موضوعی کامل حل نشده است.»
زهره از ضعف دولت در حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم انتقاد میکند. اما این را هم میگوید که خیرین در کشور ما به لحاظ مالی کمکهای میلیاردی و بسیار خوبی میکنند: «اما ظاهرا انجمن اوتیسم برخی از این کمکها را صرف مسافرتهای خارج از کشور مدیرانش میکند، اگر این کمکها به صورت هدفمند برای بچهها هزینه شود، برخی از طیفهای این اختلال آنها بهویژه در سن کم قابل کنترل و قابل درمان است. یعنی سیر پیشرفت اختلال خیلی صعودی نخواهد بود. اما انجمن زیرساختهای لازم را فراهم میکند و نه برنامه و هدفی دارد.»
ساخت مدرسه متوسطه در مشهد برنامهای که مسکوت ماند
الهه افرا یکی دیگر از فعالان حوزه اوتیسم است که در کنار گروه دیگری از مادران دارای فرزند اوتیسم برای پیگیری حقوق این فرزندان تلاش میکند: «فرزندم دوساله بود که اوتیسم در او تشخیص داده شد، اما در این هفت سال که از این موضوع میگذرد، عضو انجمن نشدم به این دلیل که خانوادهها میگفتند خدماتی دریافت نمیکنند. انجمن به نام بچهها از خیرین پول دریافت میکند بنابراین در برابر آنها مسئول است و باید خدماتی انجام دهد.»
مدتی پیش جلسهای با حضور مادران فعال در حوزه اوتیسم و مدیر سابق آموزش و پرورش مشهد برگزار میشود. مدیر سابق برای مادران تعریف میکند که پیشترها مدیر انجمن اوتیسم اعلام کرده است که قصد ساخت یک مدرسه متوسطه برای دانشآموزان مبتلا به اوتیسم در مشهد را دارد. با توجه به نبود مدرسه متوسط در مشهد هم مدیر سابق اعلام میکند که زمین لازم برای این اقدام را در اختیار انجمن میگذارد و در این رابطه با مدیر انجمن تماس میگیرد. اما به او گفته میشود که غفاری مدیر انجمن در جلسه است و بعدا تماس میگیرد اما این تماس و پیگیری انجام نمیشود. مسالهای که باعث تعجب مادران حاضر در جلسه میشود.»
الهه از عملکرد این انجمن در حوزه آگاهیرسانی درباره اوتیسم هم راضی نیست: «شاید در تهران عملکرد در این زمینه بهتر بودهف اما در سایر شهرها نه. حتی مراکز درمانی هم از فشاری که والدین برای نگهداری از فرزندشان در خارج از خانه تخمل میکنند اطلاع ندارند.»
بیتفاوتی انجمن نسبت به مشکلات خانوادهها
او در این زمینه خاطرهای را تعریف میکند و مدعی میشود: «فرزندم را برای گرفتن نوار مغزی به یکی از کلینیکهایی معتبری معرفی کردند که در این زمینه به افراد مبتلا به اوتیسم هم خدمت ارائه میکرد. اما تخصص شخصی که قرار بود نوار مغزی بگیرد حسابداری بود. پزشک مربوطه در کلینیک حضور نداشت. فرزندم باید میخوابید تا از او نوار مغز گرفته شود اما جایی برای استراحت این بچهها فراهم نبود. همان فرد به من گفت که فرزندم را به خیابان ببرم تا راه برود و خوابش بگیرد. این فرد حتی به اعتراض من هم توجه نکرد. برای من جای تعجب داشت که یک فرد غیرمتخصص شاید با گذراندن یک دوره، برای گرفتن نوار مغزی از فرد متبلا به اوتیسم انتخاب شود.»
الهه ادامه میدهد: «وقتی به این فرد گفتم از شما به انجمن اوتیسم شکایت میکنم، گفت: برو هرکاری میخواهی بکن. اصلا به دانشگاه علوم پزشکی زنگ بزن. این موضوع نشان میدهد که هیچ مرجعی از ما خانوادههای دارای فرزند اوتیسم حمایت نمیکند و عملکرد انجمن هم ضعیف است.»
او اضافه میکند: «یکی دیگر از مشکلات خانوادههای اوتیسم این است که تعرفه جلسات کار درمانی و گفتاردرمانی هر سال بیش از ۱۰۰ درصد افزایش مییابد. ما سال گذشته برای هر جلسه که نیم ساعت هم هست کمتر از از ۳۰۰ هزار تومان پرداخت میکردیم، اما امسال این عدد به ۶۹۰ هزار تومان رسیده است. والدین نسبت به این موضوع انتقاد داشتند، اما انجمن سکوت کرد و پیگیر ماجرا نشد.»
این فعال حوزه اوتیسم مشکل دیگری را هم اعلام میکند: «در حال حاضر انجمن یکسری مراکز کاردرمانی صرفا در تهران دارد به نام «خانه امید» این مراکز اما از کارشناسان کاردرمانی استفاده نمیکنند، بلکه خودش برای برخی والدین یک دوره کوتاه مدت برگزار کرده و به آنها در این حوزه آموزش داده است. در حالی که قانونا باید در این مراکز حداقل یک نفر کاردرمانگر با پروانه کار حضور داشته باشد.»
او ادامه میدهد: «این مراکز جلسات بسیار محدودی را تنها برای کودکان زیر ۷ سال برگزار میکنند. محل استقرار این مراکز هم بسیار دور است و غالبا والدین معترض بوده و ترجیح میدهند به همان مراکز آزاد نزدیک به محل سکونتشان مراجعه کنند. زیرا تردد با یک فرزند دارای اوتیسم بسیار سخت و طاقتفرسا است. انجمن به تامین هزینه خانوادههایی که به مراکز آزاد مراجعه میکنند هم کمکی نمیکند.»
